El labio leporino y paladar hendido son las deformaciones congénitas más comunes.
Éstas son dos de las anormalidades congénitas más comunes en el mundo y pueden ocurrir juntas o separadas.
Se piensa que aproximadamente uno de cada 700 niños -aproximadamente el 15% de todas las anormalidades congénitas- nacen en el mundo ya sea con labio leporino y/o paladar hendido.Los trastornos son causados por un defecto en el desarrollo facial que provoca una fisura durante la gestación.
Sin embargo, hasta ahora no se ha logrado identificar qué es lo que las causa.
Aunque las fisuras pueden ocurrir en varias partes de la cara, como ojos, oídos, nariz, mejillas y frente, las más comunes son en el labio superior y paladar.
Ahora científicos británicos están iniciando la mayor investigación llevada a cabo en el mundo para determinar las causas de estas anormalidades.
Los investigadores están alentando a los padres de bebés que desarrollaron estos trastornos a participar en el proyecto de cinco años, llamado Cleft Collective.
Causas y tratamientos
El programa reunirá y analizará el ADN de estos niños para ayudar a identificar la o las causas.
"No sabemos si estos problemas son causados por genes que pueden ser responsables de las fisuras o por otros factores, como el estilo de vida o los ambientales. Este estudio ayudará a responder estas importantes preguntas y también podría resolver el misterio final de qué es lo que causa, en primer lugar, la fisura"
Prof. Jonathan Sandy
Se espera seguir a unos 3.000 niños o más durante su infancia y en ese período los investigadores intentarán determinar cuál es el mejor tratamiento.
Actualmente estos trastornos pueden tratarse exitosamente con cirugía, especialmente si se lleva a cabo después del nacimiento o en los primeros años del niño.
El programa, que será coordinado por dos universidades en Bristol y la Universidad de Liverpool, Inglaterra, estudiará qué tipo de cirugía es la que ofrece los mejores resultados cosméticos y funcionales.
Las fisuras ocurren cuando áreas separadas de la cara no logran fusionarse apropiadamente cuando el feto está desarrollándose en el útero.
Tal como explica el profesor Jonathan Sandy, uno de los investigadores involucrados, "los niños que nacen con fisuras a menudo enfrentan desafíos importantes".
"Estos incluyen asuntos del habla y lenguaje, dificultades educativas y otros trastornos de salud".
"No sabemos si estos problemas son causados por genes que pueden ser responsables de las fisuras o por otros factores, como el estilo de vida o los ambientales".
"Este estudio ayudará a responder estas importantes preguntas y también podría resolver el misterio final de qué es lo que causa, en primer lugar, la fisura", agrega el científico.
Apoyo a la familia
Actualmente el problema se resuelve con cirugía.
Los expertos también estudiarán cuáles son las necesidades prácticas y emocionales de las familias de un paciente con fisura.
Según la profesora Nichola Rumsey, otra de las participantes en el proyecto, "cuando los padres tienen un bebé con una fisura, por lo general una de las primeras preguntas que hacen es '¿por qué nos pasó esto a nosotros?'".
"También desean saber si su bebé estará bien a medida que crece".
"Nuestro enfoque será reunir datos psicológicos de los padres sobre su experiencia con el diagnóstico, asuntos como la paternidad de un niño con fisura y su necesidad de apoyo" agrega la investigadora.
Aunque no hay cifras detalladas sobre la prevalencia de labio leporino y/o paladar hendido se cree que la prevalencia más alta es entre poblaciones indígenas de Estados Unidos y las asiáticas.
La menor prevalencia es entre la población africana y latinoamericana.